بیش از حد به کودک شیر ندهید. برنامه تغذیه ای کودک را که از روی ساعت و میزان لازم از پزشک دریافت کرده اید رعایت کنید
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
به طور مرتب ناخن‌های کودک را کوتاه نمایید. به کار بردن دستکش موقع خواب می‌تواند موجب جلوگیری از خراشیدگی و عفونت گردد.
این نوع ممکن است سخت باشد، با تاول هایی که در نوزادی شروع می شوند. یک نوزاد با این مشکل ممکن است فریادهای بدی بزند.
این رایج ترین شکل آن است. مشکل در لایه بیرونی پوست رشد می کند و عمدتاً کف دست ها و پاها را آلوده می کند. تاول ها معمولاً بدون زخم التیام پیدا می کنند.
علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
مقایسه کردن خود با دیگران و معرفی راه‌حل‌هایی برای ترک این عادت
اگر صاحب یک شرکت یا معلم هستیم، به افراد و دانش‌آموزان خود کتاب هدیه دهیم و از تاثیرات آن در افزایش علم، مهارت و ایجاد آرامش در زندگی صحبت کنیم. یک تصمیم و عادت کوچک به راحتی می‌تواند در آینده‌ی ما و اطرافیانمان اثر بگذارد. بنابراین از انجام کارهای کوچک اما مفید و کاربردی غافل نشوید.
داشتن سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی جهت افزایش شانس ابتلا به این بیماری است.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
مشکل در عبور و دفع مدفوع ممکن است به خاطر وجود تاول ها در قسمت مقعدی باشد.
دکترتو یک وب‌سایت سلامت‌محور است که از سال ۱۳۹۵ فعالیت خود را در site web بازار سلامت الکترونیک ایران آغاز کرده‌است. ما در کنار فعالیت به عنوان یک مرجع نوبت‌دهی پزشکان، سعی می‌کنیم با تولید مقاله‌های علمی و معتبر در حوزه پزشکی در مجله سلامت دکترتو، دانش عمومی جامعه را نسبت به مسائل سلامت افزایش دهیم.